Tıbbi Fatura Yığınında Şaşırtıcı Bir Hikaye Bulma
The New York Times için tıbbi faturaları kapsayan bir muhabir olarak, okuyucuların bana her türlü bakım için şaşırtıcı faturalar göndermesine alışkınım – 3.358 dolarlık koronavirüs testinden kuduza karşı 18.357 dolarlık enjeksiyona kadar.
Bu yüzden, faturalar için yeni bir çağrıya başladığımda ve doğum öncesi kan testleri için 8,000 dolara mal olan bir avuç dolusu aldığımda, benzer bir hikaye için potansiyel gördüm.
Ancak bu fikri editörüm Adam Playford’a getirdiğimde, daha temel bir soruya bakmamı önerdi: Hastalar bu testleri aldıklarında ne alıyorlar?
İçgüdüleri doğruydu. Doğum öncesi testlerle ilgili en şaşırtıcı şeyin fiyat olmadığı ortaya çıktı. Bu testler nadir görülen rahatsızlıkları aradığında, olumlu sonuçları genellikle yanlıştı.
Daha sonra öğrendiğim bu bilgi, bu ürünlerin hastalara ve doktorlara reklamını yapan broşürlere nadiren giriyor. Bu tür doğum öncesi testlerin tanı koymak için değil, tarama için olması gerekiyordu. Bununla birlikte, şirketler bazen anormallikleri aramak için DNA’yı tarayan testlerin “güvenilir” ve “son derece doğru” olduğunu ilan ettiler. ”
Bu testlerin gerçekten ne kadar iyi çalıştığını anlamak için, fizik alanında doktorası olan ve genetik verileri analiz eden akademik araştırmalar yayınlamış olan başka bir New York Times muhabiri Aatish Bhatia ile ekip kurdum. Birlikte uzmanlarla görüşmeye ve akademik çalışmaları okumaya başladık. Ortaya çıkan “Nadir Bozukluklara Karşı Uyardıklarında, Bu Doğum Öncesi Testler Genellikle Yanlıştır” makalesi bu ay çevrimiçi ve basılı olarak yayınlandı.
İnvaziv olmayan doğum öncesi testi (NIPT) olarak bilinen bu tür kan testinin on yıl önce Down sendromu taraması olarak tanıtıldığını ve bozukluğu tespit etmede oldukça iyi çalıştığını öğrendik.
Ancak o zamandan beri, test şirketleri, mikrodelesyonların veya eksik kromozom parçacıklarının neden olduğu daha nadir ve daha nadir bozukluklar için daha fazla tarama ekledi. Bu bozukluklar zihinsel gecikmeler ve gelişimsel bozukluklarla ilişkilidir.
Hastaların büyük bir çoğunluğu bu testlerde negatif sonuç almaktadır. Ancak olumlu bir sonuç alan küçük azınlık için, bu bulguların yanlış olma olasılığının doğru olmaktan çok olduğunu gösteren çalışmalar görmeye başladık.
Ama ne kadar olası? Raporlama sürecinde erken dönemde karşılaştığımız bir sorun, bazı şirketlerin testlerinin performansı hakkında çok az klinik veri yayınlamasıdır. Bazıları belirli gösterimler için böyle bir veri sağlamamıştı ve The Times’ın bunu yapma isteklerini reddettiler.
Bu sınırlamayı aşmak için, bu mikrodelesyon taramalarını değerlendiren bulabileceğimiz her ilgili klinik çalışmayı okuduk ve Aatish, genel performanslarını tahmin etmek için en titiz yedi çalışmanın verilerini bir araya topladı. Ulusal Sağlık Enstitüleri araştırmacısı tarafından benzer bir konuda bu yaklaşımın kullanıldığını görmüştü. Ve fikri bu alandaki uzmanlar tarafından yürüttüğümüzde ve onlar da bunun bizim için iyi bir yaklaşım olacağı konusunda hemfikir oldular.
Beş mikrodelesyon taraması için olumlu sonuçların ortalama yüzde 85 yanlış olduğunu gösteren hikayemizde yer alan tahminleri bu şekilde elde ettik.
Bu verilere sahip olduğumuzda, yanıtlanması gereken önemli bir soru daha vardı: Ebeveyn beklemek gibi yanlış bir pozitif sonuç alma deneyimi nasıldı? Düzinelerce insanın hikayelerini paylaştığı bir Reddit forumu keşfettim. Onlara mesaj atmaya, röportaj istemeye başladım.
Telefon görüşmelerimizde birçoğu, doktorları sipariş ettiğinde tarama testi hakkında tüm bilgilere sahip olmadıklarını açıkladı. Down sendromu için tarama yapacağını anladılar, ancak daha nadir görülen durumları da tarayacağını bilmiyorlardı.
Olumlu bir sonuç aldıklarında, bazıları doktorlarının bunun ne anlama geldiğine dair yararlı bir bağlam sağlamadığını söyledi. Birkaç kadın, benim yaptığım aynı Reddit forumuna rastlayana kadar yanlış pozitiflerin olasılığını bilmiyordu ve doktorlarının tarama testini kesin tanı olarak ele aldığını söyledi.
Anne adayları tarama testinin pozitif çıkmasının ve bunun yanlış olduğunu öğrenmek için haftalar hatta aylarca beklemenin ızdırabını anlatırken, görüşmelerimde defalarca “hayatımın en kötü zamanı” ifadesi geçti. Bazıları takip testlerine binlerce dolar harcadı; diğerleri, hamileliği sonlandırma olasılığını tartarken kendilerini konsantre olamadıklarını fark ederek işten izin aldılar.
Birkaçı başlangıçta deneyimlerini ulusal bir haber kuruluşuyla paylaşma konusunda endişeliydi, ancak benzer durumlardaki diğer hastaların yalnız olmadıklarını bilmeleri için röportajları sürdürmeye karar verdi.
Makalemizde, okuyuculara bu tarama testlerinin ne kadar iyi performans gösterdiğini ve bunun hastalar için ne anlama gelebileceğini göstermek için Aatish’in veri analizini röportajlarımla birleştirebildik. Raporlama baştan sona yaklaşık dört ay sürdü.
Her iki parça da tek başına ayakta duramazdı, ancak birlikte bize, her geçen yıl daha da büyüyen, gelişmekte olan bir test endüstrisinin ve daha fazla hamile kadının karşı karşıya kalabileceği türden bilgilerin zorlayıcı bir resmini verdiler.
Alıntıdır
The New York Times için tıbbi faturaları kapsayan bir muhabir olarak, okuyucuların bana her türlü bakım için şaşırtıcı faturalar göndermesine alışkınım – 3.358 dolarlık koronavirüs testinden kuduza karşı 18.357 dolarlık enjeksiyona kadar.
Bu yüzden, faturalar için yeni bir çağrıya başladığımda ve doğum öncesi kan testleri için 8,000 dolara mal olan bir avuç dolusu aldığımda, benzer bir hikaye için potansiyel gördüm.
Ancak bu fikri editörüm Adam Playford’a getirdiğimde, daha temel bir soruya bakmamı önerdi: Hastalar bu testleri aldıklarında ne alıyorlar?
İçgüdüleri doğruydu. Doğum öncesi testlerle ilgili en şaşırtıcı şeyin fiyat olmadığı ortaya çıktı. Bu testler nadir görülen rahatsızlıkları aradığında, olumlu sonuçları genellikle yanlıştı.
Daha sonra öğrendiğim bu bilgi, bu ürünlerin hastalara ve doktorlara reklamını yapan broşürlere nadiren giriyor. Bu tür doğum öncesi testlerin tanı koymak için değil, tarama için olması gerekiyordu. Bununla birlikte, şirketler bazen anormallikleri aramak için DNA’yı tarayan testlerin “güvenilir” ve “son derece doğru” olduğunu ilan ettiler. ”
Bu testlerin gerçekten ne kadar iyi çalıştığını anlamak için, fizik alanında doktorası olan ve genetik verileri analiz eden akademik araştırmalar yayınlamış olan başka bir New York Times muhabiri Aatish Bhatia ile ekip kurdum. Birlikte uzmanlarla görüşmeye ve akademik çalışmaları okumaya başladık. Ortaya çıkan “Nadir Bozukluklara Karşı Uyardıklarında, Bu Doğum Öncesi Testler Genellikle Yanlıştır” makalesi bu ay çevrimiçi ve basılı olarak yayınlandı.
İnvaziv olmayan doğum öncesi testi (NIPT) olarak bilinen bu tür kan testinin on yıl önce Down sendromu taraması olarak tanıtıldığını ve bozukluğu tespit etmede oldukça iyi çalıştığını öğrendik.
Ancak o zamandan beri, test şirketleri, mikrodelesyonların veya eksik kromozom parçacıklarının neden olduğu daha nadir ve daha nadir bozukluklar için daha fazla tarama ekledi. Bu bozukluklar zihinsel gecikmeler ve gelişimsel bozukluklarla ilişkilidir.
Hastaların büyük bir çoğunluğu bu testlerde negatif sonuç almaktadır. Ancak olumlu bir sonuç alan küçük azınlık için, bu bulguların yanlış olma olasılığının doğru olmaktan çok olduğunu gösteren çalışmalar görmeye başladık.
Ama ne kadar olası? Raporlama sürecinde erken dönemde karşılaştığımız bir sorun, bazı şirketlerin testlerinin performansı hakkında çok az klinik veri yayınlamasıdır. Bazıları belirli gösterimler için böyle bir veri sağlamamıştı ve The Times’ın bunu yapma isteklerini reddettiler.
Bu sınırlamayı aşmak için, bu mikrodelesyon taramalarını değerlendiren bulabileceğimiz her ilgili klinik çalışmayı okuduk ve Aatish, genel performanslarını tahmin etmek için en titiz yedi çalışmanın verilerini bir araya topladı. Ulusal Sağlık Enstitüleri araştırmacısı tarafından benzer bir konuda bu yaklaşımın kullanıldığını görmüştü. Ve fikri bu alandaki uzmanlar tarafından yürüttüğümüzde ve onlar da bunun bizim için iyi bir yaklaşım olacağı konusunda hemfikir oldular.
Beş mikrodelesyon taraması için olumlu sonuçların ortalama yüzde 85 yanlış olduğunu gösteren hikayemizde yer alan tahminleri bu şekilde elde ettik.
Bu verilere sahip olduğumuzda, yanıtlanması gereken önemli bir soru daha vardı: Ebeveyn beklemek gibi yanlış bir pozitif sonuç alma deneyimi nasıldı? Düzinelerce insanın hikayelerini paylaştığı bir Reddit forumu keşfettim. Onlara mesaj atmaya, röportaj istemeye başladım.
Telefon görüşmelerimizde birçoğu, doktorları sipariş ettiğinde tarama testi hakkında tüm bilgilere sahip olmadıklarını açıkladı. Down sendromu için tarama yapacağını anladılar, ancak daha nadir görülen durumları da tarayacağını bilmiyorlardı.
Olumlu bir sonuç aldıklarında, bazıları doktorlarının bunun ne anlama geldiğine dair yararlı bir bağlam sağlamadığını söyledi. Birkaç kadın, benim yaptığım aynı Reddit forumuna rastlayana kadar yanlış pozitiflerin olasılığını bilmiyordu ve doktorlarının tarama testini kesin tanı olarak ele aldığını söyledi.
Anne adayları tarama testinin pozitif çıkmasının ve bunun yanlış olduğunu öğrenmek için haftalar hatta aylarca beklemenin ızdırabını anlatırken, görüşmelerimde defalarca “hayatımın en kötü zamanı” ifadesi geçti. Bazıları takip testlerine binlerce dolar harcadı; diğerleri, hamileliği sonlandırma olasılığını tartarken kendilerini konsantre olamadıklarını fark ederek işten izin aldılar.
Birkaçı başlangıçta deneyimlerini ulusal bir haber kuruluşuyla paylaşma konusunda endişeliydi, ancak benzer durumlardaki diğer hastaların yalnız olmadıklarını bilmeleri için röportajları sürdürmeye karar verdi.
Makalemizde, okuyuculara bu tarama testlerinin ne kadar iyi performans gösterdiğini ve bunun hastalar için ne anlama gelebileceğini göstermek için Aatish’in veri analizini röportajlarımla birleştirebildik. Raporlama baştan sona yaklaşık dört ay sürdü.
Her iki parça da tek başına ayakta duramazdı, ancak birlikte bize, her geçen yıl daha da büyüyen, gelişmekte olan bir test endüstrisinin ve daha fazla hamile kadının karşı karşıya kalabileceği türden bilgilerin zorlayıcı bir resmini verdiler.
Alıntıdır